Драг Читателу,
Ти се обраќам дирекно тебе, бидејќи мене и на луѓето со слична судбина како мојата ни е потребна твојата емпатија, твоето разбирање, помош и внимание.
Знам, убедена сум дека ти, баш ти – што го читаш ова, ги поседуваш сите до една од овие карактеристики.
Долго време се мислев на кој начин да ти ја опишам ситуацијата во која се наоѓаме ние – родителите на деца со скриена попреченост и што конкретно барам9 од тебе. Сакам дирекно во прво лице да ти ја доловам нашата голгота со едноставни и искрени зборови, со која ние поради видливи или невидливи попречености, заедно со нашите
најблиски се соочуваме и што ти можеш ( а можеш ) да допринесеш да ја намалиме таа наша болка и измачување.
Замисли си го моментот колку сме биле среќни кога на свет пристигнало нашето новороденче. Мало совршено во секој поглед бебе. Таа радост и среќа кога за прв пат го држиш во раце своето штотуку родено и замсили си ја целата таа ерупција на емоции кои те преплавуваат. Е тој момент, за многу од нас е почетокот на среќен но и тежок, борбен период од нашиот но и од животот на самото наше дете. Ретка генетска болест, глувост, аутизам или било која состојба која е видлива или невидлива, станува 24/7 константно борење на мајките и татковците, заедно со тие дечиња – јунаци и борци во секоја смисла и во секој еден преземен чекор понатака.
Не драг читателу, нема да ги спомнувам непреспиените ноќи, стравот и стресот кои се придружен дел во животот на семејствата со дете со скриена попреченост. Нема да ги спомнам повлекувањето и губењето на пријателите бидејќи имаме дете кое е напорно или со кое нешто не е во ред или дете околу кое треба посебен режим на однесување и грижа, јадење и пиење а тоа пречи во нашето дружењето. Не, нема да ги спомнам пречките со кои се среќаваме во градинка, училиште, средно и високо образование. Од неедуцирани кадри до неприфаќањето и булингот од другарчиња. Ниту пак немањето на работа за тие лица да не речам кариера, социјален живот или пак
дневни центри… премногу пречки се за набројување…
Никако, никако нема да ги спомнам финансиските средства за испитувања и константното малтретирање на детето по (не) соодветни доктори, дефектолози, логопеди, физикална терапија, помагала и о боже мој, колку многу средства за суплементи и лекови и терапии…
Не… тоа не треба никако да го спомнам. Затоа што ти, тука не можеш да помогнеш. Тоа е наш товар, наша секојдневна обврска и мисла, борба за подобра средина и иднина на нашите деца.
Е во следново ти, драг читателу и тоа како можеш да ни помогнеш.
Ќе не видиш, сретнеш во парк и не, не го учи твоето дете да се држи подалеку од детето со попреченост. Децата со видлива или невидлива попреченост се пред се деца, и ако сакаат да си играат едни со други, дозволи им. Децата со типичен развој можат многу лесно да се адаптираат на играта на нивното ново другарче, покрај тоа ќе развиваат и креативност обидувајќи се да смислат нови игри соодветни за детето со скриена попреченост, ќе научи да биде емпатично и со самото тоа, таа школа – искуство, тоа другарство нема да има цена.
Можеш драг читателу, да не здогледаш додека чекаме во редица во маркет, банка, пошта, или било пред кој шалтерски систем… Имај на ум дека децата со скриена попреченост па дури и децата со нормален раст и развој заслужуваат предност, пропушти ги пред тебе.
Овие мили деца, не можат да стојат мирно како нас, тие се слободни, и нашите правила и прописи не важат за нив – не затоа што не сакаат туку затоа што не можат да бидат дел од тој систем кој не го разбираат. И не драг читателу, не се разгалени или некултурни деца, со самото тоа не донесувај заклучоци бидејќи ти не можеш да видиш што не е во ред со нив, (верувај ми не си единствен) и многу научници и доктори се обиделе и сеуште не знаат како и што е лекот за некои скриени попречености. Но наместо да префрлиш невкусни коментари и превртувања со очи, размисли дека можеби тоа дете има аутизам или друга невидлива попреченост и едноставно не може да се прилагоди на таа средина или ситуација или мирис или светло или звук, кои моментално толку многу ги окупираат неговите сетила да тие крици и влечења и тантруми се негов начин да се носи со нештото…
Ама ти можеш драг читателу…
Во тие ситуации се повикувам на твоето разбирање, емпатија и трпение…
Не мораш ништо повеќе од едно климнување на глава, насмевка и верувај, си ни го направил денот малку поубав. Само толку ни треба ете.
Ќе не сретнеш на сите страни драг читателу.
Овде сме на сите улици, села и градови.
Дел сме од ова опшество исто како и ти. Тука сме и нема каде да бегаме или да одиме…
До сега бевме невидливи и постојано ставани на страна од сите едукативни, здравствени, финансиски, образовни и културни сегменти на овој наш дом наречен татковина. Но капка по капка читателу, чекор по чекор заедно, преку мали и ситни гестови од твоја страна, а за сончогледите кон сонцето т.е лицата со скриена попреченост е неверојатен многу голем чекор кон нашето прифаќање и кон подобрувањето на нашето заедничко функционирање.
Да драг читателу, само толку ни треба, сосема малку, насмевка, разбирање, емпатија и трпение… за да невидливите станат видливи, за да имаме чувство дека тука припаѓаме и дека во овој сноб од нелуѓе, има сепак Луѓе.
Автор
Само една Мајка на (не) Видливо Дете